Spina bifida verursacht keine Schmerzen. Der “offene Rücken” wird sofort nach oder manchmal sogar schon vor der Geburt verschlossen.
Mehr Information über Behandlungsmöglichkeiten
Der behandelte Hydrocephalus verursacht auch keine Schmerzen.
Spina bifida ist eine angeborene Behinderung. Die Auswirkungen können durch Therapien und Operationen verbessert werden. Spina bifida ist behandelbar, aber nicht heilbar. Menschen mit Spina bifida haben heutzutage aufgrund der medizinischen Versorgung eine normale Lebenserwartung.
Aufgrund der besseren Planbarkeit werden Kinder mit Spina bifida per geplanten Kaiserschnitt entbunden. Wenn man von der Spina bifida schon vor der Geburt weiß, kann die Behandlung des Kindes am selben Klinikum geplant werden.
In unserer Gegend ist eine Entbindung und Versorgung im Landesklinikum Salzburg und im Klinikum Traunstein möglich. Mit genügend Planung ist aber auch eine Behandlung in einer weiter vom Wohnort entfernten Klinik möglich.
Krankenhausaufenthalte sind oft nur zur Kontrolle notwendig. Vieles kann auch ambulant erledigt werden.
Operationen werden lange im Vorfeld geplant. Wie viele und welche Operationen notwendig sind, hängt von der Ausprägung der Spina bifida ab.
Einige Menschen mit Spina bifida können mit oder ohne Hilfsmittel laufen. Einige entscheiden sich bewusst früher oder später für einen Rollstuhl, da er im Alltag vieles erleichtern kann.
Eine Betreuung in Kinderkrippen, Krabbelstuben oder bei Tagesmüttern ist auch für Kinder mit Spina bifida unter 3 Jahren möglich. Kindergärten und Schulen sind zunehmend mehr auf Inklusion ausgerichtet. Somit ist ein Wiedereinstieg wie mit anderen Kindern auch möglich. Natürlich ist eine Unterstützung durch die Familie (Omas, Tanten…) auch von Vorteil. Spina bifida selbst verursacht keine häufigen Fehltage wegen Krankheit in Kindergarten oder Schule, sodass auch Arbeitgeber keine Scheu haben sollten, Mütter einzustellen.
Grundsätzlich wird der behinderungsbedingte Mehraufwand zum Großteil übernommen, sodass Spina bifida keine grundsätzlichen finanziellen Einschränkungen mit sich bringt. Welche Unterstützungen es gibt, unterscheidet sich in Österreich und Bayern.
Situation in Österreich:
In Österreich steht Eltern die erhöhte Familienbeihilfe zu, zu beantragen beim jeweiligen Finanzamt (weitere Infos). Zu einem späteren Zeitpunkt kann Pflegegeld bei der Pensionsversicherungsanstalt beantragt werden. Den Weg zu den Anträgen kann in Salzburg ein*e Sozialarbeiter*in der SALK mit den Familien erarbeiten. Hierzu kann auch die Elternberatungsstelle des Landes Salzburg kontaktiert werden (weitere Infos). In der ersten Zeit zu Hause bis zum Alter von 7 Jahren kann, wenn Bedarf besteht, eine Frühförderung kostenlos in Anspruch genommen werden. Hier kommt eine Betreuer/in zu der Familie nach Hause und arbeitet dort mit den Eltern und dem Kind. Kosten für Hilfsmittel wie Rollstuhl, Orthesen, Windeln (ab dem 3. Geburtstag), Katheter… sowie Medikamente, Physiotherapie und etwaige Krankenhausbehandlung werden – je nach Krankenkasse – vollständig oder mit geringem Selbstbehalt übernommen.
Beantragt werden sollte der Behindertenpass, mit welchem in weiterer Folge auch ein Parkausweis beantragt werden kann. Damit wird die Jahresvignette übernommen und, wenn das Auto auf die betroffene Person zugelassen ist, auch die motorbezogene Versicherungssteuer (KFZ-Steuer). Je nachdem, ob eigenständig öffentliche Verkehrsmittel genützt werden können, wird dem Kind ab der Schulpflichtigkeit ein Transport von Zuhause in die Schule und retour ermöglicht. Barrierefreie Wohnraumadaptierungen müssen vorher eingereicht werden, um eine Bezuschussung zu beantragen.
Situation in Bayern:
Bei einer Schwangerschaftsberatungsstelle erhält man schon in der Schwangerschaft finanzielle Unterstützung bei Notlagen. Bei einer besonderen Situation - wie eben eines Kindes mit einer Diagnose - können auch Einkommensgrenzen überschritten werden.
Bei der Geburt eines behinderten Kindes erhöht sich der Mutterschutz auf 12 Wochen nach der Geburt. Bei Elterngeld, Kindergeld und Familiengeld gibt es keine Unterschiede.
Kosten für Hilfsmittel wie Rollstuhl, Orthesen, Windeln (ab dem 3. Geburtstag), Katheter… sowie Medikamente und Krankenhausbehandlung werden vollständig von den gesetzlichen Krankenkassen übernommen. Ein Eigenanteil fällt nur bei Dingen an, die andere Kinder auch benötigen würden (Schuhe, Fahrrad, Autokindersitz). Bei der PKV richtet sich die Höhe der übernommenen Beträge nach den vereinbarten Vertragsbedingungen - Eine gesetzliche Krankenkasse kann oft unproblematischer sein. Für Beamte wird eine Beihilfe dringend empfohlen.
Durch einen Schwerbehindertenausweis erhält man steuerliche Vorteile und Vergünstigungen bei Eintritten.
Für den erhöhten Pflegeaufwand kann man einen Pflegegrad beantragen und erhält dann Pflegegeld. Im Rahmen des Pflegegrads hat man auch Anspruch auf “Entlastungsleistungen”, die für Haushaltshilfe oder Kinderbetreuung von zertifizierten Diensten eingesetzt werden können.
Für Umbauten an Haus oder Wohnung erhält man von der Pflegekasse und von diversen Stellen (Landratsamt, KfW...) Zuschüsse.
Bei finanziellen Engpässen können über die Eingliederungshilfe zusätzliche Hilfen beantragt werden.
Wir können euch gern beraten oder auch an erfahrene Stellen verweisen.
So wie überall, wohnen auch Familien in denen Familienmitglieder mit Spina bifida leben, in den unterschiedlichsten Wohnsituationen. Je barrierefreier ein Haus oder eine Wohnung ist, desto sinnvoller ist es. Jedoch können viele Dinge wie Lifts auch nachgerüstet werden. Und nicht alles ist von Anfang an erforderlich. So werden Kinder, selbst wenn sie den Rollstuhl in den Wohnräumen nutzen, weder extra breite Türen noch eine unterfahrbare Küche benötigen. Manchmal können kleine Hürden wie einige Stufen auch zu Bewegungen ermutigen.
Das Wiederholungsriskio von Spina bifida liegt statistisch bei gerade einmal 5%. Eine humangenetische Untersuchung (Konkret prüfen auf eine homozygote MTHFR-Mutation) kann Aufschluss geben, ob eine genetische Ursache besteht. Selbst in diesem Fall wird aber durch die Einnahme von hochdosierten (5mg statt 0,8mg) Folsäure-Präparaten und ggf. Vitamin B12 das Risiko, dass Spina bifida erneut auftritt reduziert.
Die Entscheidung, ob man weitere Kinder bekommt, ist eine persönliche, die von vielen Faktoren abhängt. Jedoch haben viele Kinder mit Spina bifida auch jüngere Geschwister.
Neben der Operation kurz nach der Geburt gibt es seit einigen Jahren die Möglichkeit, Spina bifida vorgeburtlich im Mutterleib zu operieren.
Oft können hierdurch die Nervenschäden begrenzt und auch das Risiko, dass ein Shunt benötigt wird etwas gesenkt werden. Jedoch birgt die Operation auch Risiken. Das Risiko einer Frühgeburt kann auch erhöht werden.
In unserer Gruppe ist ein Junge, der vorgeburtlich im DZFT (D) operiert wurde.
Über das Internet haben wir Kontakte zu weiteren Kindern, die in verschiedenen Kliniken vorgeburtlich operiert wurden.
Grundsätzlich unterscheiden sich 2 Methoden:
minimal-invasiv im DZFT am Uniklinikum Mannheim.
Oder neurochirurgisch nach den Methoden der MOMS-Studie (USA).
Diese Methode wird durchgeführt in
Zürich (CH) und Heidelberg (D)
Nach der Geburt ist ein etwas längerer Aufenthalt im Krankenhaus notwendig.
Die Narben der Operation müssen heilen und ob ein Shunt notwendig ist, wird in der Regel im Laufe der ersten Wochen entschieden.
Sobald man zuhause ist, muss sich der Alltag einspielen, Ärzte und Therapien koordiniert werden.
Auch Baby-Kurse wie Babyschwimmen, PeKiP etc. sind mit einem Kind mit Spina bifida möglich.